Ежегодно у 15 детей из 100 тысяч детского населения России диагностируют злокачественные новообразования. Этот показатель примерно одинаков по всей стране и за рубежом.

В интервью «Ридусу» директор Научно-исследовательского института детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина» доктор медицинских наук, профессор Светлана Варфоломеева отметила, что этот показатель выше только у детей первого года жизни — он составляет 25 случаев на 100 тысяч детского населения соответствующего возраста.

Это связано с тем, что у детей раннего возраста гораздо больше опухолей, которые связаны с ошибками в процессе развития плода и с пороками развития. Эти риски снижаются примерно к возрасту трех с половиной лет, — пояснила собеседница издания.

Мифы, связанные с детской онкологией

Как рассказала Светлана Варфоломеева, самый распространенный миф — это утверждения о том, что онкологические заболевания резко увеличиваются в связи с ухудшением экологической ситуации. По словам медика, показатели заболеваемости остаются примерно одинаковыми из года в год.

Второй миф заключается в том, что сегодня это заболевание не вылечивается. Это неправда. Более чем в 80% случаев при определенных нозологических формах удается добиться успеха в лечении злокачественных новообразований. Хотя, к сожалению, есть абсолютно драматически развивающиеся опухолевые процессы, выживаемость при которых остается очень низкой. Но тем не менее большинство детей сегодня могут победить злокачественные опухоли, выздороветь и прожить всю свою жизнь, — подчеркнула профессор.

Третий миф, о котором часто говорят, — что это вина кого-то из родителей. «Это не вина никого из родителей. Представить себе, что кто-то сделал что-то неправильно или нарушал режим во время беременности и это привело к развитию опухоли, невозможно. С другой стороны, около 10% злокачественных новообразований у детей связаны с теми или иными генетическими событиями и мутациями. И, естественно, пациенты, которые попадают в это число и имеют те или иные проблемы, связанные с нарушением стабильности генетической формулы, нуждаются в обследовании не только сами, но нуждаются в обследовании их родители, братья и сестры, для того чтобы исключить риск развития более высокочастотных характеристик риска развития опухолей у родственников».

По поводу мифа о «заразности» онкозаболеваний собеседница «Ридуса» пояснила, что считает его уже не актуальным: «Я даже про это не говорю, потому что, мне кажется, это уже закончилось на самом деле».

Главные задачи родителей

Светлана Варфоломеева считает, что родителям больных детей очень важно работать со своим участковым педиатром:

И эта работа — она не в том, чтобы панически чего-то бояться. Эта работа в том, чтобы создать с врачом, равно как и с учителем в школе или воспитателем в детском саду, коллегиальную, абсолютно искренне общающуюся группу людей, заинтересованных в здоровье, в учебе — в чем угодно — ребенка. Это люди, которые работают вместе.

Когда родители работают вместе с врачом, масса вопросов решается гораздо быстрее и качественнее, чем если этого не происходит: «Есть некоторые симптомы, в отношении которых очень быстро будут приняты решения: например, кровоточивость, утренняя рвота, сопровождающаяся интенсивной головной болью, появление синяков и сыпи на коже. Есть другие симптомы, в отношении которых ситуация может развиваться довольно длительное время, — не локализованные боли в животе, покашливания и т. д.».

Если ребенок долго кашляет, то у врача-педиатра есть стандарт — он должен сделать рентген грудной клетки, отметила доктор медицинских наук:

И вот если он его не делает и пропускает опухолевое заболевание, не дай бог, — это одна история. Если он делается и там ничего нет или есть признаки пневмонии или какого-то другого воспалительного процесса, то это другая история. А если там есть подозрения на лимфатические узлы, то это третья история. Надо быть очень внимательным к своему ребенку. Если есть доверие к педиатру, мама может прийти и сказать: „Вы знаете, у нас что-то не в порядке“. А если нет такой связи, то родители могут просто постесняться. Они могут подумать, что их не поймет врач. У меня было несколько пациентов, изначальной жалобой родителей которых было, что с их ребенком „что-то не так“. Вот это „что-то не так“ выливалось потом в клинику и диагноз злокачественного процесса. Все должно быть нацелено на то, чтобы рано поставить диагноз и рано начать лечение. С одной стороны, никого не напугать и, во-вторых, дать надежду. Детская онкология — это не про смерть, детская онкология — это про жизнь.

При этом, по словам директора НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, любая семья в России может написать в любой федеральный центр: «Мы отвечаем на каждый вопрос. Пожалуйста, если есть любое сомнение, что врач говорит правильно, можно написать на сайт медицинской организации. Не обязательно федеральной, — областной, краевой республиканской больницы».

Обращение крайне простое

Для того чтобы каждый маленький пациент даже с самых удаленных территорий России получил своевременную помощь, Минздрав создал специальную систему маршрутизации, благодаря которой врачи знают, каким образом и в какую клинику должен доставляться ребенок, пояснила Светлана Варфоломеева.

Для каждого вида обследования и направления существует установленный срок, дольше которого ребенка обследовать нельзя. И каждый пациент имеет право на получение необходимой и качественной помощи в том центре, который оснащен всеми ресурсами, — пояснила она.

Собеседница «Ридуса» отметила, что каждый день на ее рабочем столе лежит пачка обращений и пачка ответов на все запросы: «Мы отвечаем всем — родителям, родственникам, больницам, — всем, кто к нам обратится. Я во всех интервью говорю, что обращение крайне простое. С собой надо иметь только справку 057у, которую дает в поликлинике участковый врач. То есть вы берете справку, и вам здесь все обследование делается бесплатно».

«Благотворительность — это важная составляющая»

По словам главного детского онколога-гематолога ЦФО, по полису ОМС детей обследуют и лечат бесплатно.

У родителей есть полис ОМС, в который входит все. У нас есть родители, которые предпочитают получать лечение за рубежом и собирают на это деньги. Если это в России, то все, что входит в ОМС, делается обязательно. В стационаре все делается бесплатно. Когда ребенок поступает, обследование у нас делается бесплатно. Если есть обследования, которые выходят за рамки ОМС, то, как правило, мы обращаемся в благотворительные фонды, — сказала Светлана Варфоломеева.

Она подчеркнула, что нет ничего важнее доступности медицинской помощи: «Во всем мире детская онкология никогда не была прибыльной и не будет, потому что существует огромное количество инноваций, которые приходят каждый день. Родители не платят деньги, но софинансирование со стороны благотворительных организаций, конечно, происходит. Оно везде происходит, во всем мире. Благотворительность — это важная составляющая. Это огромный вклад большого числа людей и организаций в это лечение, потому что есть очень дорогостоящие препараты. Но одна мысль переложить это на семью сразу закончится крахом, потому что семья не сможет столько заплатить».

«Ты должен любить детей»

Детская онкология — это очень командная история, подчеркивает Светлана Варфоломеева:

Я не знаю онкологов, которые не были бы в определенной степени оптимистами, потому что мы видим, что даже самые тяжелые состояния, самые тяжелые осложнения при очень слаженной работе команды поддаются излечению, поддаются контролю.

В качестве примера врач рассказала об очередном подвиге коллег-реаниматологов: «Они спасли ребенка, шансов у которого практически не было. Это был настоящий бой, все оставались на своих местах, использовали все возможные методы и консультации. Ребенок, который, по сути дела, был обречен, выжил. И я вас уверяю, что в этот момент никто из них не рассуждал, сколько процентов шансов у пациентов. Все борются за него изо всех сил. Это очень сильная мотивация, чтобы работать в детской онкологии. Врачи боролись до конца. И я знаю, сколько радости, тихой радости, очень осторожной радости было в их словах, потому что все еще очень сложно, но ребенок дышит сам».

Много лет назад мама больного ребенка сказала Варфоломеевой: «Какие же вы несчастные. Вот я отсюда уйду, как бы ситуация ни кончилась — хорошо или плохо. А вы отсюда не уйдете никогда. Вы всю жизнь будете в этом жить».

Я тогда сказала: „Да, но это наш выбор. Но мы в каждом дне находим счастье, потому что у нас есть дети, которые вылечиваются, которые потом живут“. И я считаю, кому много дано, с того и много должно быть спрошено. Вот тем, кто стоит у постели больного ребенка, дано много. Но и ответственность должна быть очень высокая. Поэтому здесь не приживаются люди непорядочные, те, кто не умеют работать, не умеют сострадать. Их изгоняет сама структура этой помощи, потому что ты должен быть все время на связи, ты должен быть компетентен, ты должен очень много читать, и, конечно, самое главное — ты должен любить детей. Любить родителей этих детей… вот этот навык любить — он очень сложный. Его очень сложно в себе найти, — поделилась главный детский онколог-гематолог ЦФО.

Она также отметила важность доверия со стороны родителей, поскольку в момент заболевания ребенка «еще усугублять ситуацию очень опасно». По словам Варфоломеевой, она боится, что из-за недоверия больные пациенты будут приходить к врачу поздно, что детям будут проводить лечебные манипуляции без заключения детского врача-онколога, когда это необходимо.

Я боюсь, когда торжествуют мифы и когда у правды выбивают землю из-под ног. Очень боюсь, — добавила она.

«Весь мир, который существует, рушится»

Светлана Варфоломеева несколько лет назад написала книгу «Машка как символ веры». В ней речь идет о том, как болезнь «вредной и противной маленькой» девочки переворачивает привычную налаженную жизнь семьи.

Представьте, что весь мир, который существует, рушится. Рушится все: внутрисемейная связь, связи с друзьями, все ваши планы и на короткую, и на длительную перспективу. Разрушились ваши планы по уходу за родителями… У вас нет ничего, кроме заболевшего ребенка, — продолжает разговор собеседница «Ридуса».

По ее словам, в онкоцентре много больных детей из многодетных семей:

Вы должны представить размеры нашей страны и необходимость того, что один ребенок с другим родителем остается где-то очень далеко. А, как правило, мамы с больным ребенком прилетают и лечатся. Я разговаривала с мамой, у нее другой ребенок, которого она не может ни собрать к школе, ни подготовить, ни сопровождать на первую линейку. Это вызывает у нее, конечно, очень тягостные чувства, потому что получается, что у другого ребенка нет мамы сейчас. Это очень болезненный вопрос, на который очень трудно ответить, что делать в такой ситуации. Поэтому я всегда за то, чтобы региональные центры развивались. Чтобы у них была возможность проводить лечение близко к дому.

• Телеграм
• Дзен
• Подписывайтесь на наши каналы и первыми узнавайте о главных новостях и важнейших событиях дня.