Матери тяжелобольных детей, которые нуждаются в противосудорожном препарате «Фризиум», оценили в комментарии «Ридусу» описанную Минздравом схему по получению лекарства. Как оказалось, на практике трудности с получением препарата все равно остаются — родители просто не знают, куда им обращаться и от кого ждать ответ.

Напомним, активное обсуждение необходимости получения пациентами незарегистрированного в РФ «Фризиума» начало вестись после того, как в июле была задержана жительница Подмосковья Елена Боголюбова — мама маленького Миши, страдающего от болезни Баттена. Она купила «Фризиум» за границей и для его получения пришла на почту, не подозревая, что совершает нечто противозаконное.

Таможенники задержали многодетную мать, обвинив в контрабанде сильнодействующих веществ. В ее отношении решили возбудить уголовное дело, по которому ей грозило бы до семи лет лишения свободы, но транспортная прокуратура отменила постановление. Однако случай Елены Боголюбовой — далеко не единственный — здесь можно прочесть истории матерей, детям которых нужны запрещенные в России препараты. В итоге министр здравоохранения России Вероника Скворцова заявила о планах зарегистрировать «Фризиум» в РФ и рассказала, что московский эндокринный завод закупил около 10 тысяч упаковок препарата. Минздрав пообещал обеспечить «Фризиумом» всех нуждающихся в нем детей.

Позднее в хосписе «Дом с маяком» рассказали, что родителям все равно непонятно, как получить лекарства. Директор благотворительном организации Лида Мониава перечислила основные бюрократические проблемы и указала, что имеющие все необходимые документы родители просто не знают, к каким врачам идти.

Отрывок из поста Лиды Мониавы

© facebook.com/lida.moniava

Тогда Минздрав опубликовал схему получению лекарства: «Региональный Минздрав совместно с главным неврологом региона сообщает о пациенте в медицинскую организацию, в которой проходит лечение или к которой прикреплен пациент. После этого в медицинской организации проводится врачебная комиссия, которая и принимает решение о назначении незарегистрированного лекарственного препарата. Затем через Минздрав РФ заявка на приобретение лекарственного препарата направляется в Минпромторг России».

«Ридус» узнал у матерей пациентов их мнения по поводу данной схемы, а также выяснил, с какими трудностями они сталкиваются.

«И тишина»: мама Миши Боголюбова не понимает, когда именно выдадут лекарства

Миша Боголюбов с мамой.

© vk.com/dom_s_mayakom

Как рассказала «Ридусу» Елена Боголюбова, схема ей понятна, однако по ней до сих пор не удалось получить необходимое сыну лекарство.

Я всю эту схему прошла. Мы заключение консилиума отправили в Минздрав. 30 августа прошли эту комиссию. Через несколько недели они сказали, что их не устраивает форма подачи заключения консилиума — то есть, мы в электронном варианте все документы отправили, я довозила доверенную копию поликлиники. И сейчас тишина, — поделилась она.

Елена уточнила, что все документы находятся в Минздраве с начала сентября, однако нигде не указано, в течение какого времени с момента поступления документов ребенка должны обеспечить лекарствами. Мама Миши теперь ждет ответа от Минздрава.

В течение какого времени они будут обеспечивать лекарствами? И будут ли? Потому что я вчера с директором хосписа «Дом с маяком» Лидой Мониавой разговаривала, и она говорит, что они (Минздрав — Прим. «Ридуса») якобы теперь думают собирать оригиналы документов консилиума. Это совершенно не имеет смысла, потому что заключение консилиума действует год. Но гарантии, что именно на год Минздрав обеспечит препаратами, нет — по крайней мере, я об этом ничего не слышала. Имеет смысл забирать оригиналы заключений консилиума, если они именно на год детей будут обеспечивать этими препаратами. Когда у меня потребовали оригинал, я все-таки им постаралась донести, что есть заверенные копии. Они с этим согласились, взяли заверенную копию поликлиники. Но дело в том, что уже почти две недели прошло. И тишина, — сказала она.

Елена Боголюбова подчеркнула, что нет препарата, который мог бы заменить «Фризиум». Поэтому она не знает, как помочь сыну, пока не получен препарат.

«Они сами не знают, кому заключения нужны»: история еще одной мамы, ожидающей препарат

© Елена Афонина/ТАСС

«Ридус» пообщался также с москвичкой Викторией (она попросила не называть ее фамилию) — мамой трехлетнего ребенка, который страдает от органического поражения центральной нервной системы и тоже нуждается во «Фризиуме».

Начнем с того, что схема непонятная. Мне, например, вообще не очевидно, каким образом должны передаваться данные в Минздрав. Потому что за последние две-три недели мне звонили из детского хосписа, из московского центра паллиативной помощи, из районной поликлиники, из московского департамента здравоохранения. И все задавали одни и те же вопросы — какие препараты принимает ребенок, какой препарат ребенку нужен, в каких количествах и кто назначил. То есть, как минимум три-четыре организации, независимо друг от друга, эти данные собирают. Как это должно потом в Минздрав попадать, в каком виде и кто этим должен заниматься — я это не очень понимаю, — отметила Виктория.

Мама пациента высказалась и по поводу консилиума. По ее словам, он оказался просто формальностью, ведь там даже не было нужно присутствие ребенка. Данный консилиум она прошла 13 сентября в НИКИ педиатрии имени Вельтищева по направлению от детского хосписа «Дом с маяком». Как попасть на консилиум без хосписа, Виктория не знает. С ее слов, ничего не знают об этом и в поликлинике — там сказали: «Мы данные собрали по тому, сколько у нас таких детей, в департамент отправили, а дальше что с этим делать, мы вообще не знаем».

Консилиум выглядит так — просто сидит врач-невролог, который «копипастит» все предыдущие выписки. Мы туда приехали с пачкой медицинских документов. Нам просто в заключении консилиума «скопипастили» все эти выписки и написали, что ребенок нуждается в препарате, — рассказала она.

При этом, по словам Виктории, при прохождении консилиума пришлось столкнуться с трудностями и просидеть в очереди. Она приехала в учреждении к часу дня, а там еще сидели люди, которые были записаны примерно на одиннадцать утра.

Мы несколько часов просидели, чтобы просто к неврологу попасть. А потом по всей больнице бегали с этими протоколами и заключениями — собирали подписи со всех врачей, которые вроде в этом консилиуме участвуют, но на самом деле просто сидят в кабинетах и бумажки подписывают.

Виктория уточнила, что заключение консилиума было выдано в трех экземплярах — один отдали ей, второй должен остаться в больнице, а третий, как она поняла, должны передать в Минздрав или в столичный департамент здравоохранения. Что делать дальше и куда идти с заключением, Виктории никто не сказал.

Они сами не знают, я так понимаю, кому эти заключения по итогу нужны. Что они дальше с ними будут делать, я не понимаю. Хорошо, если на основе этих заключений будут хотя бы понимать, сколько препаратов кому нужно, — поделилась мама пациента.

Виктория пока не приняла решение по поводу того, как будет помогать ребенку, пока они ждут легального препарата.

Либо будем переводить на другой препарат временно… Мы их уже все перепробовали и знаем, что они не подходят, просто сейчас надо понять, от какого будет не сильно хуже. Либо поедем в отпуск и будем пытаться за границей покупать, как мы это делали раньше.

Собеседница «Ридуса» уверена, что все попытки получить препарат легально ни к чему не приведут — «все бесполезно, отчитаются, что всем все закупили, и замнут».

У нас в нашей детской районной поликлинике наш врач-невролог — сама мама точно такого же паллиативного ребенка. И у нее у самой ребенок принимает «Фризиум». И даже она не знает, как вообще это все будет и что с этим делать, — поделилась Виктория.

В социальных сетях можно найти рассказы и других родственников пациентов.

В конце августа «Ридус» сообщал, что восемь детей в России умерли за месяц из-за отсутствия необходимых им иностранных препаратов. Матерям приходится покупать препараты нелегально, чтобы спасти своих детей.

• Телеграм
• Дзен
• Подписывайтесь на наши каналы и первыми узнавайте о главных новостях и важнейших событиях дня.