Благотворительные сборы вошли в нашу жизнь и изменили ее. Неприемлемое еще несколько лет назад и невозможное теперь стало общественной нормой.

Телеканал RT собирает на американские эксперименты на русских детях, детдомовцы клеят коробочки, чтобы устроить «дикий» сбор, а добрые граждане спонсируют этот пир сердоболия и радуются, что смогли помочь.

Трагическая предыстория

Напомню фабулу. В прошлом году я встретила на просторах Сети сбор на лечение болезни Канаван у маленького мальчика Артема Пронина. Собирали почти миллион долларов — 800 тысяч.

Болезнь Канаван принадлежит к группе генетически обусловленных лейкодистрофий. При этом наследственном заболевании происходит разрушение миелиновой оболочки нервных волокон, ребенок теряет имеющиеся навыки и умирает.

Заболевание на данный момент неизлечимо. Диагностируется оно в возрасте 3—6 месяцев, большинство детей умирают до 10 лет. Лучшим способом избежать появления больного ребенка является профилактика: ЭКО с генетической диагностикой для выявленных носителей или генетический анализ на этапе беременности.

На данный момент существует только паллиативное лечение болезни Канаван, но сбор велся на другое. «Помочь может уникальная генная терапия в США. Там заменяют здоровый ген и ребенок живет здоровой жизнью», — такие призывы сборщики распространяли по социальным сетям.

В качестве доказательства успеха лечения они приводили ссылки на обзорную научную статью 2012 года об эксперименте, в результате которого у больных наблюдались незначительные улучшения, и публицистическую статью с примерным содержанием: «если мы, американцы, не будем спонсировать своих ученых и их исследования, нас навсегда опередит Китай».

Позже добавились ссылка на исследование, проведенное австралийскими учеными на мышах, и заверения, что в Китае уже все есть, но их ученые скрывают свои успехи от мира. Исцелить ребенка должна была некая Paola Leone, Ph. D (Professor, Director of the Cell and Gene Therapy Center, Department of Cell Biology & Neuroscience, Rowan University, School of Osteopathic Medicine), ни разу не врач, а ученый и исследователь.

Агрессивный сбор

Откуда взялась сумма в 800 тысяч долларов?

Паола Леоне не смогла получить грант на продолжение исследований. Крупным фармакологическим корпорациям, биг фарме, только что купившим у нее другую перспективную разработку, Канаван оказался не интересен.

Да и FDA (Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов) вдруг засомневалось в безопасности и потребовало дополнительных исследований и согласований, прежде чем одобрить применение генетического вектора на людях. А это деньги, причем огромные.

Тут и начались первые странности этого сбора.

Я не буду сейчас на них останавливаться, упомяну лишь, что счета на сотни тысяч долларов, на которые велся сбор, пересылались через WhatsApp в личной переписке, содержали грамматические ошибки, имели следы редактирования в графической программе, а деньги в итоге были переведены в специально созданную частную фирму, а не в клинику, якобы выставившую эти счета.

Срочный-пресрочный сбор на 800 тысяч долларов для Артема Пронина с помпой закрыли еще в середине лета, но ребенок никуда не поехал. Зато тут же появились еще две российские детки с тем же диагнозом и такими же огромными счетами, полученными, судя по всему, через тот же мессенджер. И сборы на исцеление продолжились: Ольге Шкринде собирают 1 миллион 140 тысяч долларов, а Артему Рогову — 800 тысяч долларов.

И тут к этому празднику токсичной благотворительности присоединилась RT (Russia Today). Но отнюдь не с журналистским расследованием истории отправки российских детей на клинические исследования за их же собственный счет.

Под крылом проекта «Дальше действовать будем мы» был объявлен сбор средств для Оли Шкринды.

Раз Маргариту Симоньян в ее Instagram слезно просили помочь, не могла же она отказать. Какое расследование, о чем мы тут вообще, она же добрый человек и верит на слово людям.

Да и другие СМИ не отстают.

Сомнительный эксперимент

Прося деньги, сборщики не гнушаются самой подлой лжи. Они переводят clinical trials как «экспериментальное лечение», они рассказывают своим жертвователям, что единственная причина, по которой крупные фонды отказывают детям с болезнью Канаван, это запрет Минздрава на вывод средств за границу.

Вы вот себе представляете Льва Сергеевича Амбиндера, президента Русфонда, получившего такое распоряжение на некоем секретном заседании и молча взявшего под козырек? А они представляют!

Сборщики скрывают, что пока нет окончательного разрешение FDA на проведение clinical trials на людях, а вектор показал интересные результаты только на мышиных моделях. И, разумеется, они скрывают, что ожидаемый результат отнюдь не «здоровый ребенок» и что это одна из возможных причин, почему большая фарма не рвется давать гранты на эту историю при всем уважении к Паоле Леоне как исследователю и ученому.

Никто не хочет тратить миллионы на «легкое улучшение моторных навыков», как это было в прошлый раз. Вот европейцам, планирующим регистрацию КИ по болезни Канаван в следующем году, дадут, а ей нет.

Алла Пронина, мама ребенка, и вовсе утверждала, что ее сын не будет участвовать ни в каких КИ, и выдавала согласие FDA на фактическое проведение эксперимента первой фазы (IND compassionate use) за одобрение индивидуального лечения для ее ребенка.

Первая фаза — это в первую очередь проверка метода лечения или лекарства на вред для подопытного. На эффективность только во вторую. IND у Леоне для испытаний первой фазы с непредсказуемым результатом.

Если новый вектор покажет неплохие результаты и они захотят набирать большую группу пациентов для нормальных КИ второй фазы, то результаты опыта на Артеме и других детях пригодятся. А если будет все плохо, то госпожа Леоне отправится делать новый вектор. Именно так было в 2012 году. Я бы хотела написать, что маму ввели в заблуждение, но, судя по всему, Алла Пронина отлично понимает, где и в чем она врет жертвователям.

Сборщикам срочно нужны три миллиона долларов на американские эксперименты на русских детях. Собрать деньги на развитие американской науки должны наши сердобольные граждане. И значит, все средства хороши.

Замечу, что параллельно на эти эксперименты собирают американские евреи для своих детей.

Но суммы они озвучивают чуть другие. Не миллион долларов с дитячьего носа на производство вектора, а около 6 миллионов долларов на всех десятерых детей, которые могут войти в первую группу КИ. (Ms. Landsman listed names of some of the group, who are from all over the world: Benny and Josh from Brooklyn, Tobin from Iowa, California twins Yael and Yoel, Artyom and Olga from Russia, Marguerita from Italy, and Malgosia from Poland. She reported that families in Russia, Italy, and Poland have raised $2 million, «and we gave $1.5 million» from funds raised here, she said. «We need to raise another $2.5 million».)

Сбор ведется на счета специально созданного для этой цели фонда. Успехи у них намного скромнее: похоже, если называть вещи своими именами, а не корректировать при переводе в нужную сторону, количество желающих спонсировать исследования и вписывать свое имя в науку резко уменьшается.

И, наверное, я бы не стала писать этот текст, но сборщики решили вовлечь в свои сети самых беззащитных. И научить и их делиться, не раздумывая, последним.

Речь идет о детдомовских детях. Вчера в группе сбора появилась информация, что дети из детдома в городе Переславле-Залесском Ярославской области под руководством директора клеили ящики для сбора пожертвований, и призыв следовать их примеру, устанавливать эти коробки в магазинах и кафе. Именно с такими «дикими» сборами борется ассоциация «Все вместе».

Именно такие сборы будут запрещены законом со следующего года. Но кто может остановить людей, желающих сделать доброе дело.

Вообще забавно получается.

Восемьдесят лет назад эксперименты на детях ставили в Дахау. Война закончилась, потребность проверки новых методов лечения на людях осталась. И малолетних еврейских узников заменили сироты.

Но прошло время, и экспериментировать на своих малолетних гражданах стало совсем сложно. Скандалы вокруг этих историй разгорелись уже на наших глазах: с канадскими сиротами Дюплесси, британскими с фактором IX и заражением ВИЧ, ирландскими монастырскими приютами.

Замену им нашли в лице российских и украинских детей, их родители достаточно безграмотны, чтобы не понимать, во что вписываются. Но ни нацистам, ни западным исследователям середины двадцатого века и в голову не могла прийти идея брать деньги со своих маленьких подопытных мышей или их родителей. Американцам пришла. А мы, русские, их в этом поддержали. И это, наверное, самое обидное.

• Телеграм
• Дзен
• Подписывайтесь на наши каналы и первыми узнавайте о главных новостях и важнейших событиях дня.